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Por Gabriela Soulé Egea
La experiencia de ser madre o padre, en la mayoría de los casos se relaciona con emociones placenteras, como la alegría, la satisfacción, la plenitud, la trascendencia.
El acto de dar vida a otro ser humano implica también depositar en él o ella las expectativas más altas, los sueños más acariciados, los mejores deseos y, de alguna manera, considerarlos una extensión de los padres en una versión mejorada, por lo que constantemente en la relación del padre hacia su hijo se presenta una forma inconsciente de espejeo.
Pero ¿qué pasa cuando el hijo o la hija que se esperó con tantas expectativas nace con alguna limitación física, mental o sensorial, o bien en los primeros años de vida adquiere una discapacidad? Sin duda se habita el duelo.
El término duelo se asocia generalmente a un evento de muerte, cuando en realidad proviene de las palabras dolor o embate. De tal forma que el duelo involucra todas las experiencias de pérdida a los que se confronta un ser humano y que le implican daño.
El enfrentar estas circunstancias es una de las vivencias más estremecedoras que puede vivir un papá o una mamá.
El tener un bebé con discapacidad implica una fuerte embestida en las diferentes esferas que conforman una familia.
Gastos elevados en tratamientos, cambios en los hábitos más elementales de la vida diaria, señalamientos sociales y morales, son algunos de los eventos a los que los padres especiales tienen que enfrentarse a diario de la mano de sus hijos.
Pero sin duda, el trayecto de las emociones que se tocan alrededor de un hijo o una hija con discapacidad es el reto más grande de caminar, y sobre todo lograr elaborar la aceptación.
El proceso de duelo de los papás especiales es particularmente complicado, ya que involucra una acumulación de pérdidas a lo largo de la historia de sus hijos y la propia, que de no confrontar y en el mejor de los casos trabajarse con el apoyo de especialistas y otros padres de familia que compartan la vivencia de ser padres especiales, pueden desembocar en una depresión profunda, en mecanismos de compensación, como una falsa aceptación, sobreprotección, violencia infantil o bien manipulación para obtener ganancias secundarias, como lograr mayor atención, obtener apoyos extras, victimización, evitar la realidad con el fin de no asumir responsabilidades, etcétera.
El recorrido de los sentimientos que pueden aparecer en el proceso de duelo, como el enojo, la culpa, el miedo, la envidia, la vergüenza, entre otros, puede ser muy largo y no se da de manera lineal, de tal forma que una vez que se ha creído superar una etapa puede mostrar reincidencia, sobre todo si se toman en cuenta los duelos sumados.
El enojo es una de las emociones más frecuentemente reprimidas por padres y madres de niños con discapacidad, ya que es característicamente complicado aceptar que la condición de su hijo rompe con las expectativas que inicialmente se tenían de él; es aceptar que el niño perfecto que se anhelaba no llegó, ni llegará jamás.
La discapacidad rompe con los planes que se tenían a futuro. Fractura en todos los casos, al menos al inicio, toda estructura de estabilidad.
Cuando un papá o una mamá sienten enojo con la situación de su hijo, directa o indirectamente pueden sentir enfado con el niño o niña.
Reconocer este sentimiento les hace sentir culpables, por lo que muchos lo reprimen desplazándolo inconscientemente a conductas destructivas para canalizar la ira, como discusiones sin sentido entre la pareja, adicciones, indolencia en el autocuidado o bien, como se mencionó anteriormente, sobreprotección.
La sobreprotección es una de las acciones más negativas que puede recibir un niño con discapacidad. Algunos padres asocian el excesivo resguardo de sus hijos especiales con amor profundo y cuidado esmerado. Sin embargo, tratan de cubrir, movidos por la culpa, sentimientos de rechazo y enojo hacia sus hijos. Pero la sobreprotección infringe una herida más grave en contra del desarrollo emocional de cualquier pequeño.
El mensaje recibido por el menor es de menoscabo, como: “eres tan inútil, ¡yo tengo que hacer todo por ti!”, “no confío en que lo hagas bien”, “no quiero que crezcas”, “estoy cansada por tu culpa”.
Como toda emoción, el enojo envuelve una manifestación demoledora y también una expresión positiva, que correctamente enfocada permite a la persona conocer su propia fuerza personal para confrontar las adversidades de la vida.
La esencia del enojo tiene que ver con el instinto de supervivencia, que en casos extremos permite sacar fuerzas desconocidas y sorprendentemente crecidas, ante una circunstancia de vida o muerte y le permite al que la siente tener la posibilidad de salir triunfante.
En términos emocionales, los duelos profundos y acumulados, como en el caso de los padres especiales, el organismo puede vivirlo como un caso de extremo peligro para la integridad psicológica, por lo que la ira reconocida en su dimensión, trabajada y aceptada puede ser una excelente arma para transitar en un camino de dolor.
Es indispensable señalar que todos estos sentimientos son normales y perfectamente justificables. Todos los hemos vivido en mayor o menor grado, porque es parte de nuestra humanidad.
Se vuelve obligatorio darle espacio a cada emoción; permitirle su manifestación sin reprimirle ni exagerarla, porque ninguno de estos extremos son formas naturales.
Una vez que se logra hacerlo, la emoción circula. Es posible que se vuelva a presentar, pero nunca de la misma manera e intensidad.
Los papás especiales entonces tienen una tarea más en su vida: reconocer constantemente sus sentimientos, darles un espacio, compartirlos para darles cause si es posible y buscar ayuda cuando sea necesario.
Ser papá especial es una de las tareas más difíciles y a la vez más noble. Nos ofrece la oportunidad de reconocer la transformación de un ser humano común, a un ser humano extraordinariamente fuerte, que ha desarrollado la capacidad de rehacerse ante la adversidad, y en muchos casos de una manera enriquecida.
Desde esta perspectiva deberíamos, todos los que nos encontramos en la calle con un papá que empuja una silla de ruedas o toma de la mano a su hijo con síndrome de Down, alegrarnos de encontrar a una mujer o a un hombre que todos los días de su vida, de manera deliberada o refleja, posee la meta de lograr ser el mejor padre o madre, a pesar de los obstáculos que le “tocó” sortear.
