Volver a vivir, el camino diario de la diálisis.

Yo era como todos ustedes, una persona que siempre pensaba en mejorar para tener un gran futuro, con proyectos y muchas ganas de vivir, con una salud aceptable, donde había días de achaques, pero nada sobresaliente o para asustarse, síntomas que, como muchas personas, dejamos pasar por no considerarlos relevantes. Pero de repente sucedió algo que cambió mi vida, y también la vida de las personas más cercanas a mí. Me dijeron que tenía una enfermedad que desconocía por completo, insuficiencia renal crónica.

Antes de comenzar a contarles un poco de mi historia, me gustaría presentarme. Mi nombre es Ana Karina, tengo 29 años, nací en Aguascalientes, pero desde muy chica nos mudamos a la CDMX, donde sigo viviendo hasta el día de hoy. Me gradué como Química de Alimentos en la UNAM, y ahora me encuentro únicamente en casa. Me considero alegre y positiva, soñadora de ideales que muchos consideran inalcanzables, a veces tengo días de desesperación, pero intento observar todas esas emociones y calmarme.

Llevo cerca de 11 meses en diálisis peritoneal, en este tiempo he probado los 2 tipos de terapia, tanto manual como con máquina.

Ahora sí estoy lista para contarles. Me detectaron la insuficiencia renal aproximadamente a mis 21 años de edad, todo por un dolor agudo en la espalda baja. Inicialmente se creyó que era una simple infección de vías urinarias, pero los análisis fueron mostrando que el daño era mucho más grande que eso. El resultado final, después de días internada en el hospital, fue que mis dos riñones estaban funcionando únicamente al 30% de su capacidad. Que no tenían un estimado de cuánto tiempo duraría ese porcentaje y que lo único que podían hacer era monitorearme seguido con análisis, dieta y medicamentos.

Yo sentía que era tan fuerte que nada podría tirarme nunca, como coloquialmente se dice “me tragaba el mundo a puños”. Acepté, según yo, de una forma muy madura la noticia, y con la gran disciplina que me caracterizaba, comencé a seguir de manera rigurosa todas las indicaciones de los médicos. Tomaba mis medicamentos, no me salía del margen de la dieta por ningún motivo y asistía puntual a mis revisiones.

Así estuve cerca de un año, mis niveles seguían manteniéndose en un 30% de función, así que consideré que siguiendo ese mismo estilo de vida podría mantener ese porcentaje por muchos años más.

Viví muchos años con la enfermedad renal sin mayor complicación, hasta que hace un año descuidé las cosas que me mantenían bien y comencé a presentar síntomas que jamás había tenido, como los pies hinchados.

En cuestión de días mi salud se deterioró y la diálisis nos encontró en Cuernavaca. Y digo “nos encontró”, porque mi esposo ha pasado a mi lado cada segundo de todo este camino. Estábamos los dos en Cuernavaca cuando comencé a sentirme mal, muy hinchada de los parpados, de los pies y las rodillas, con asco todo el tiempo, un sabor horrible en la boca, todo me hacía vomitar, no toleraba ningún alimento, ya no podía levantarme de la cama, no tenía fuerza, no me salía la voz y me costaba mucho respirar.

Personalmente, los tratamientos de diálisis, hemodiálisis y trasplante renal no me convencen del todo, considero que más allá de darte una buena calidad de vida o recuperarte, te vuelven dependiente de una máquina, mientras poco a poco van deteriorando más tu cuerpo, sin mencionar los múltiples efectos secundarios. Por esta y muchas otras razones yo no quería ir al hospital. Le dije a mi esposo que no me llevara, porque muy seguramente querrían dializarme y yo estaba en contra de eso.

Siendo totalmente honesta con ustedes, les diré que me sentía lista y tranquila para dejar este mundo. No sentía asuntos pendientes o la necesidad de hablar con alguien o perdonar algo, no sentía miedo por lo que pasaría, estaba casi en paz, y digo casi, porque lo único que alcanzaba a sentir era tristeza por ver la impotencia de mi esposo al no poder ayudarme. Estoy segura de que él hubiera deseado tener una varita mágica que me curara en ese momento, pero eso no existe.

Pasadas las horas estaba ya tan grave que me convencieron de hablarle a la ambulancia, yo acepté con la condición de que sólo me llevaran al hospital para estabilizarme, pero no para llevar a cabo ningún tratamiento.

El resultado no fue el deseado; llegando al hospital, y después de revisarme, me dijeron que la única solución era dializarme inmediatamente, pues no resistiría mi corazón mucho tiempo más. El doctor claramente dijo frente a mí que la esperanza de vida con diálisis era aproximadamente de 4 años. Y que, bueno, era eso o morir ese día.

¿Pueden imaginar remotamente lo que es recibir esa noticia sin tacto alguno? Sentí muchísimo enojo contra esa persona, rápidamente le dije a mi esposo que me sacara de ahí y que prefería pasar mis últimas horas en casa, junto a él, a estar atada por siempre a una máquina, con un tubo saliendo de mi cuerpo que me recordaría lo enferma que estaba. Sobrevivir con una mediana calidad de vida no me sonaba para nada atractivo.

Como verán, a diferencia de cuando me dijeron años atrás que tenía insuficiencia renal, ahora no tomé nada bien la noticia. Los médicos me dijeron que si no quería la diálisis entonces no tenía nada que hacer ahí, y se molestaron por hacerles perder su tiempo con mis berrinches. Sentía mucha impotencia. ¡Estábamos hablando de mi cuerpo, mi vida, mi salud! Y mi opinión era lo menos importante en ese lugar.

Mi esposo pidió unos minutos para hablar conmigo a solas, pude ver el miedo y la desesperación en todo su ser, pidiéndome aceptar la diálisis y diciéndome que después, juntos, trabajaríamos en la recuperación de la salud para volver a estar bien y ayudar en todo lo posible a mis riñones, pero que ahora había que cubrir la emergencia. Acepté con la condición de que solo accedería al tratamiento de diálisis peritoneal, jamás de hemodiálisis.

Tenía mucho miedo y nada de fuerza, así que confié en dejar absolutamente toda decisión en manos de mi esposo, pues yo ya no podía más. Él tuvo que hablar con los médicos para que respetaran mi voluntad, ya que querían hemodializarme de inmediato.

Pasaron las horas y, poco a poco, fueron llegando familiares y amigos al hospital, yo no tenía noción del tiempo y hay cosas que no recuerdo muy bien, pero agradezco a todos por sus oraciones, su presencia y sus buenos deseos.

Finalmente, después de estabilizarme un poco, entré a cirugía para la instalación del catéter. Sentí que mi vida cambiaba por completo en cuestión de minutos. En esos momentos le pedía a Dios estar junto a él, no soportaba más dolor, ni quería seguir adelante, siempre dije que lo último que quería en la vida era una terapia sustitutiva, por lo tanto, estar en cirugía para empezar la diálisis fue un trauma enorme para mí.

Desde entonces ha sido un proceso extremadamente complicado. Yo sé que cada uno lo vive diferente; hay a quienes la diálisis les cae de maravilla y se sienten renovados con cada cita; hay personas también que, como yo, no nos sentimos bien, que hemos pasado por muchos malos ratos.

Mi retención de agua al inicio era brutal, al menos estaba 10 kilos arriba de mi peso real de tan hinchada que estaba, esto me causaba mucho dolor, mucha asfixia, lloraba todo el tiempo, no podía comer, seguía vomitando constantemente. Sentía que el peregrinar jamás terminaría.

Me dializaban en el hospital de Cuernavaca cada 10 días, pero no era suficiente para tanto malestar. Es fácil caer en el círculo sin sentido de los hospitales. Salía de la diálisis sin motivación alguna, simplemente esperando a la siguiente cita para ver si podría sentirme un poco mejor, pero sin cura alguna.

Pasados los meses fui reteniendo menos líquidos, pero el cansancio no se iba, la tos con flemas tampoco y había días que la desesperación se apoderaba de mí, y sólo quería salir corriendo y no saber nada más.

Tiempo después, cuando ya tenía más fuerza, dejamos Cuernavaca para regresar a casa en la CDMX, tuvimos que hacer muchos cambios. Principalmente el cambio de hospital; en Cuernavaca utilizaban máquina para dializarme y aquí utilizan el método manual. Mi esposo y mi mamá tomaron el curso que da el hospital para poderme dializar en casa, así que hicimos adaptaciones al departamento con los requerimientos de los médicos.

Han sido días pesados y estresantes, pero nosotros tenemos un plan que nos llena de esperanza y nos hace limpiarnos las lágrimas en los días oscuros. Pedí una señal y la obtuve. De alguna forma llegué a un centro de medicina tradicional china en Cuernavaca, donde me explicaron que recuperar la salud sí está en nuestras manos, que es un proceso personal que no se debe dejar a terceros. Me dijeron que la recuperación no era, ni inmediata, ni mágica, había mucho trabajo por hacer, constancia en las consultas de acupuntura, algunos masajes, ejercicios de respiración y de Qi Gong, alimentación correcta y sobre todo un buen entendimiento de las emociones, para no dejarnos arrastrar por ellas, sino conocerlas y observarlas para que no nos causen estragos.

Todo esto me trajo esperanza, cosa que nadie me había dado en los hospitales.

Así que ahora me encuentro en estos 2 caminos. Uno me mantiene, puesto que ya hay un catéter de por medio, el otro recupera mi salud, y por lo tanto, mi vida.

Mi esposo y yo fuimos conociendo esta enfermedad a base de trancazos, o dicho de una manera más linda, a base de prueba y error. Lamentablemente los médicos no explican ampliamente cómo será la vida de ahora en adelante, nadie me explicó el correcto cuidado del catéter, nadie me dijo al inicio cómo funcionaba la diálisis, o las cosas que debía cuidar para no sentir calambres o cólicos en las consultas. Nadie me explicó lo que significaba “purgar” la línea de diálisis, o que las consecuencias de no hacerlo representarían un dolor insoportable en los hombros; nadie me explicó las ventajas y desventajas de dializarse con máquina o de forma manual.

No sabíamos que había diferentes peritoneos, donde algunas personas filtran más rápido que otras, en fin, muchísimas cosas primordiales que hemos ido descubriendo con el paso del tiempo y con la ayuda de compañeros de diálisis. Porque, de lo que nos hemos dado cuenta, es que sabe más la gente que vive la enfermedad día con día, que los mismos médicos.

Ellos jamás han sentido un calambre a causa de un drenaje excesivo en las sesiones, porque estoy segura que, si supieran de esos dolores, les importaría la opinión de los pacientes.

Con toda esta falta de conocimiento inicial me decidí por iniciar un blog donde cuento mi historia, de una forma muy personal, sin nada de formalidades, ni tampoco hipocresías o cosas falsas. Cuento mi historia tal cual la fui sintiendo. Describiendo los días de sufrimiento, pero también compartiendo con ustedes la emoción de las buenas noticias.

También me gusta dar información sobre el tratamiento, es lo más importante. Considero que es un blog de ayuda, principalmente para las personas que inician el camino de la diálisis. Muchas veces nosotros vimos y vivimos la falta de información por parte de los médicos. Cuando todo esto inició en mi vida, mi familia, mi esposo y yo nos sentíamos muy desorientados, con muchas dudas y mucho miedo. Me gustaría poder evitar un poco esas sensaciones en personas que se encuentren con enfermedades renales por medio de mis palabras. Y no sólo a las personas en diálisis, también es una buena herramienta de información para los familiares, para que conozcan el alcance de la enfermedad, de sus síntomas y de las emociones que puede llegar a generar en nosotros.

Los invito a que conozcan mi blog, donde de manera mucho más amplia encontrarán detalles de este nuevo camino en mi vida. Que poco a poco formemos comunidad, me gustaría trasmitirles la sensación de que no están solos, podemos apoyarnos y salir adelante, sabiendo y confiando en que siempre existe una solución.

Juntos podemos compartir nuestro día a día, para darnos ánimos y, por qué no, alguno que otro consejo. De manera personal confío plenamente en que la recuperación de la salud llegará, y no por medio de ningún tratamiento sustitutivo, sino por el compromiso que hago conmigo de amarme y respetarme, de cuidar mi cuerpo y llevar a cabo todo lo que eso implica.

¡Me llenará de gusto leer sus comentarios en mi blog, les comparto la dirección donde nos podemos estar leyendo! Abrazos grandes para todos.

https://anakarinaesquivel.wixsite.com/misitio

 

 

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