Mi vida con psoriasis.

Por Anina Dena

La psoriasis es una enfermedad crónica de origen genético, inmunológico, medioambiental o psicológico, que se caracteriza por la aparición de zonas inflamadas de color rojizo cubiertas por placas de piel que se descama.

Mi historia empieza cuando jugando con mi novio me rasguña sin querer, a los pocos días ese rasguño no se convierte en costra, se vuelve una placa blanca, seca y me da mucha comezón. Otro día me lastimo el cuero cabelludo con un pasador y pasa lo mismo… Decido ir al doctor y me diagnostican psoriasis simple, unas pomaditas y ya está.

Por mi trabajo debo viajar a San Luis Potosí, al desierto, y todo parece ir bien. Regreso a la Ciudad de México, y en pocos días, una mañana al levantarme, veo manchas rojas por todo mi abdomen, pensé que era sólo una irritación; al paso de dos días las manchas no dejan de crecer; voy al doctor.

Resulta ser una psoriasis que se extiende y se generaliza a toda la piel, me dan medicamento y no para, “cortisona, te va a ayudar”. La dosis ayuda, pero no mucho, empiezo a subir y subir de peso y las lesiones en la piel no ceden.

La familia y los amigos me dan consejos, opciones, recomendaciones de médicos que empiezo a visitar… Con 130 kilos y la piel que se rompe con el movimiento, resulta que la cortisona no funcionó, pero dejó muchas secuelas en mi metabolismo: colesterol, triglicéridos y glucosa sumamente altos.

El peso y las lesiones hacen que moverme sea difícil, mi novio ya no está. “No puedo verte así”, me dijo, “me siento muy mal de no poder ayudarte”.

Sigo buscando algún médico que me pueda ayudar y hay altas y bajas en las lesiones, en el peso, en la vida. Y lo más difícil es caminar en la calle y que la gente se aparte de tu camino, sé que lo que ven no es bonito, pero duelen las miradas.

Un tratamiento aquí y mejoría… pero recaigo. Otro tratamiento, uno nuevo, lo mismo. Ayuda emocional, mejoro y algo pasa y vuelvo a recaer… Así pasa un año, y el siguiente y 10 más, hasta que el azar ocurre y mi mami, que tenía una psoriasis controlada, se pone mal. Igual que yo.

Entra a urgencias en el Instituto Nacional de Nutrición. Los médicos están sorprendidos porque nunca habían visto algo así, “seguramente el diagnóstico está mal” nos dicen.

Nos envían a otro hospital, GEA González. Ellos sí van a saber qué hacer. Mi mami queda internada de inmediato, mientras que mi tratamiento es sencillo, pomadas y la cámara de luz.

En mi primera sesión en la cámara de luz sólo estuve 7 segundos, lo mínimo, para ver cómo reacciona la piel… me quemó y me internan en el hospital. Lado a lado con mamá, mi papá nos acompaña 24 horas al día… Trato de mantenerme optimista por ellos.

Reacciones exageradas y malas decisiones médicas, pero vamos mejorando. Mamá puede salir, se va a casa, mi papá y yo seguiremos ahí, aún me falta una semana de tratamiento… Los días se van lento, pero al final salimos.

Unos días en casa, antes de regresar al trabajo. Después de 5 días regreso a la oficina muy bien… Pero mamá dice que está cansada, que ya no puede más y recae… Regresa al hospital, del que no saldrá. Duele tanto saber que todo fue a causa de los efectos secundarios de la combinación de medicamentos para controlar psoriasis.

Salir adelante y empezar un nuevo proceso, trámites, papeleo, vueltas, con la promesa de que, ahora sí, este tratamiento va a ser el bueno. Con esta promesa me motivo y voy y vengo, haciendo las filas hasta que se consigue y empiezan las inyecciones; una a una voy viendo cambios, mi piel mejora y no hay recaídas.

Después de 10 años encontré el tratamiento que me sirvió, y ya son 7 años con él, en los que si bien han aparecido lesiones, no ha habido recaídas fuertes. 7 años de aprender qué telas, comidas y ambiente no irritan la piel; aprender a desaprender cómo bañarte para no lastimarte; qué jabón sí y cuál no; cómo lavarte la piel, la temperatura del agua; cómo se siente cuando algo cae mal y cómo mantenerme tranquila, pues las emociones agravan las lesiones o hacen que aparezcan nuevas.

El proceso ya es familiar, análisis de sangre, citas y seguimiento para un tratamiento de por vida, con paciencia y buena cara, pues quien lo provee es el IMSS y hay que seguir la burocracia y todos los pasos para poder obtenerlo, tratando de no estorbar los horarios del trabajo, pues hay que mantener el seguro.

Cada día hay que acordarse de la medicina, de tomar sol, pero no mucho, pues puede lastimar la piel; qué comer; tener cuidado con los cambios de temperatura para evitar resfriado o gripa, pues eso puede empeorar las lesiones o suspender el tratamiento si hay infección. Cuidados todos los días, preguntas de las personas alrededor por las lesiones visibles, algunas interesadas en tu bienestar, y otras preocupadas de que los contagies. Ver en la cara de las personas la preocupación o la sorpresa; y así van y vienen los días, encontrando un camino de aprendizaje diario, con momentos buenos y malos, entendiendo que está en mí seguir bien; escuchando a mi cuerpo, atendiendo a sus necesidades y agradeciendo a la vida por cada momento que me ayuda a ser mejor. Así lo veo yo.

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