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A pesar de ni siquiera haber cumplido 4 años, Santiago ya tiene un largo historial médico. Siendo producto de un embarazo de alto riesgo, habiendo sobrevivido a un nacimiento prematuro y a un mes en terapia intensiva neonatal, sus padres creyeron que esa pesadilla había concluido cuando fue dado de alta y por fin se lo llevaron a casa.
No toleró la leche materna y presentó un cuadro de reflujo tan severo que incluso lo llevó a una broncoaspiración y lo puso al borde de la muerte. A pesar de todos los esfuerzos de su pediatra y gastroenterólogo por controlar el reflujo con medicamentos y fórmulas especiales, al final tuvo que ser intervenido quirúrgicamente a fin de detener el reflujo.
Santiago había dejado de ganar peso desde los 6 meses de edad, su estatura siempre estuvo por debajo de los promedios y presentaba infecciones de vías respiratorias cada vez más frecuentes y fuertes, de modo que a los 3 años su médico decidió extraer sus adenoides y amígdalas. Santi no comía nada de lo que se le ofreciera, por más apetitoso o atractivo que se le presentara; a él simplemente no se le antojaba.
Cuando lograba terminar un bocado, que para él era todo un logro por sus problemas para masticar, al poco rato sentía náuseas y vomitaba el alimento, no obstante estar operado para el reflujo.
Sus padres deambularon de un especialista a otro durante casi cuatro años, sin obtener solución a los problemas de salud de su hijo, hasta que en este ir y venir intentando encontrar respuestas, fue diagnosticado al fin, por un nefrólogo pediatra, con Acidosis Tubular Renal.
Santiago es solo uno de tantos niños en México que sufre de Acidosis Tubular Renal, una de las enfermedades considerada como “rara”, y que para tener esta denominación es hoy, mucho más común de lo que se piensa.
La acidosis es un aumento en la acidez de la sangre, que puede deberse a varios motivos. La Acidosis Tubular Renal o ATR, es aquella que se origina en los túbulos de los riñones, los cuales devuelven ácido a la sangre, en lugar de eliminarlo adecuadamente en la orina.
Entre las múltiples funciones del riñón está la de eliminar las toxinas que produce el cuerpo durante su metabolismo diario. Dentro de estas toxinas se encuentran ácidos orgánicos, producto de estos desechos. En la ATR infantil, el funcionamiento de los riñones está alterado debido a una inmadurez de las nefronas (células del riñón) y, por tanto, no logran mantener el equilibrio bioquímico ácido-alcalino durante el proceso de filtración de la sangre, esto es, no logran desechar completamente estos ácidos, y/o no logran reabsorber adecuadamente el bicarbonato suficiente para el buen funcionamiento del organismo, es por lo que la sangre de estos niños es mucho más ácida de lo normal.
Entre sus principales síntomas se encuentran:
1. Detención del crecimiento (talla y peso).
2. Náusea y/o vómitos.
3. Falta de apetito (llamado Hiporexia), dificultad para masticar.
4. Estreñimiento o diarreas frecuentes.
5. Falta de tono muscular, llamado Hipotonía, que lleva a retrasos en el desarrollo motriz.
6. Retraso en el Desarrollo Psicomotor (DPM), por ejemplo, en el lenguaje.
7. Infecciones urinarias frecuentes.
8. Sistema inmunológico débil, que conduce a constantes infecciones.
A pesar de que para detectar que un niño padece Acidosis Tubular Renal solo es necesario practicarle análisis de sangre y de orina, existe un gran desconocimiento por parte de la población en general, e incluso de algunos médicos, sobre la enfermedad, pues al presentar síntomas que pueden confundirse con reflujo, alergias y asma entre otras, el diagnóstico suele retrasarse, incluso por años, y suele llegar cuando desafortunadamente ya se presentan secuelas de la enfermedad, tales como descalcificación ósea, deformaciones esqueléticas o nefrocalcinosis (depósitos de calcio en los riñones), que a largo plazo puede conducir a falla renal.
Existen 4 tipos de ATR, siendo las más comunes la Distal y la Proximal. Dependiendo el tipo es el tratamiento que se lleva, siendo este a base de solución de citratos o solución de bicarbonato, respectivamente.
Sin existir estadísticas oficiales, se calcula que en México uno de cada diez mil niños que nacen presenta este padecimiento, y aunque existen casos en que los riñones maduran por sí solos y la enfermedad retrocede, en muchos otros esto jamás ocurre y el medicamento se debe tomar de por vida.
